25 noiembrie 2023

Așa cum ne-am propus, zilele de 23 și 24 noiembrie au fost dedicate proiectului Conferința „Transplantul. Pacientul pre și post transplant și viața cotidiană a acestuia.”, ediția 2023.

Dupăamiaza zilei de 23 noiembrie am rezervat-o discutării unor probleme organizatorice de la nicelul județelor, iar ziua de 24 a fost alocată integral conferinței.

Întreaga problematică supusă analizei a avut ca punct de plecare problemele cu care s-au confruntat pacienții în cursul anului, soluțiile și demersurile întreprinse de către conducerea asociației la nivelul instituțiilor de coordonare a Sistemului medical. Conferința a devenit dezbatere interactivă și efervescentă în care s-au implicat toți cei prezenți, căutând să expună situații, să le lămurească și să identifice soluții acolo unde a fost cazul.

Participanții au fost pacienți cu transplant de diferite organe, pacienți în dializă, donatori și membrii de familie.

Au răsuns invitației și au fost prezenți:

• dr. Guenadiy Vatachki, Director executiv și dr. Oana Pitea, Coordonator local Mureș – Agenția Națională de Transplant;
• farm. Elena Brodeală, vicepreședinte și Maria Stoia – Vasilescu, Șef Serviciu Comunicare –Agenția Națională a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale;
• dr. Dorina Tacu, nefrolog și conf. dr. Cătălin Baston, urolog – IC Fundeni București, Centrul pentru uronefrologie si transplant renal;
• dr. Alina Elec, nefrolog și conf.dr. Florin Elec, urolog – ICUTR Cluj Napoca;
• conf. dr. Irina Gîrleanu, gastroenterolog– Spitalul Sf. Spiridon Iași, Centrul de transplant hepatic;
• dr. Daciana Toma, Medic primar, medicină de familie – Societatea Națională de Medicina Familiei;
• farm. Bogdan Chiriac, Președinte – Asociația Farmaciilor și Farmaciștilor din România;
• d-na Beatrice Mirea, consilier superior în cadrul Serviciului Coordonare Implementare Convenția privind drepturile persoanelor cu dizabilități– Agenția Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități.

Din partea MS și CNAS, deși au confirmat participarea, în dimineața zilei de 24, datorită grevei declanșate de personalul celor două instituții, au anunțat că nu pot participa.

Astfel, s-au aflat împreună medici, pacienți, farmaciști și reprezentanți ai sistemului de sănătate și ai celui de asigurări sociale, adică toți actorii responsabili de siguranța și calitatea vieții pacientului.

Discuțiile au fost moderate pornind de la temele propuse, astfel:

1. Donarea de organe a atins punte sensibile ca modalitați de creștere a numărului de donatori, criteriile de alocare teritorială a organelor, legislația în materie și pregătierea propunerilor legislative, campaniile prodonare și formarea în societate a „culturii donatorului”.  
2. Tratamentul prin dializă – Accentul a fost pus pe accesibilitate și calitate a serviciilor de dializă asigurate, prin actualizarea periodică a nivelului decontării acestora la costurile reale existente.  
3. Medicația imunosupresoare și alte nevoi de medicamente afost tema care adusă în discuție în urma demersurilor întreprinse de către conducerea asociației cu toți factorii implicați pe linia asigurării medicației imunosupresoare în piață. Aceasta a polarizat discuțiile despre deficitul la unele medicamente imunosupresoare și măsurile luate de ANM pentru reducerea acestuia. Interes deosebit din partea participanților și insistență din partea specialiștilor (medici, farmaciști, ANM) au fost pentru nevoia asigurării în spitale a unor medicamente specifice în situații de urgență, introducerea și în protocoalele din România a unor medicamente folosite în alte state în tratamentele pentru pacienții în dializă și post transplant, folosirea suplimentelor alimentare și a medicamentelor „doar preventiv” etc.
4. Pacienții hiperimunizați, situație specifică pacienților care au nevoie de transplant renal, hiperimunizarea limitând drastic accesul la transplant. S-a discutat despre tratamente existente, soluții și riscuri, precum și instituirea în 2024 a unei liste de așteptare specifică pentru această categorie de pacienți.
5. Vaccinarea, ca întotdeauna subiect de interes pentru pacienții imunosupresați a fost abordat atât din punct de vedere al oportunitățolor apărute în urma ultimelor modificări legislative, cât și din perspectiva siguranței accesului pacientului imunosupresat la vaccinuri.
6. Protecția socială a declanșat, din nou, discuții aprinse pornind de la stările de nemulțumire a ăacienților privind modul de evaluare și încadrare în grad de handicap și a discriminărilor produse atât în rândul pacienților cu insuficiență funcțională cronică de organ vital fază terminală supleată prin transplant de organ sau dializă. S-a convenit ca toate aceste situații supuse discuției să fie prezentate conducerii ANPDPD pentru găsirea soluțiilor de rezolvare. 

Scopul și obiectivele propuse prin proiect au fost atinse integral prin informațiile furnizate de invitați și implicarea foarte activă a participanților, ceea ce a creat interactivitatea pe care ne-am dorit-o.

* * *

Toate problemele puse în discuție și care impun rezolvare din partea autorităților în domeniu, sunt sintetizate la nivelul asociației și prezentate acestora, apoi este urmărită rezolvarea lor de către conducerea asociației.

Dorim să mulțumim celor care au răspuns la solicitarea de sprijin lansată de ATR pentru ca organizarea acestui eveniment să se materializeze: S.C. Astellas Pharma S.R.L.; B Braun România; Pfizer Romania S.R.L.; Fresenius NephroCare România; Revista “Politici de sanatate”; Enayati Medical City, Avis Hotel și nu în ultimul rând, d-nei dr. Cristina Berteanu.