Activitati de la Scola de vara a pacientilor cronici, Mangalia 25 – 30 august 2014

Conceptul Scolii de vara a pacientilor cronici a vizat dezvoltarea, la pacientul cu insuficienta cronica de organ vital, a unei atitudini prietenoase fata de afectiunea pe care o are, prin abordarea vietii de pacient pe larturile: medicala, psihologica, de nutritie, de miscare, dar si de relationare si socializare.

Sa fi pacient nu este usor, dar sa fi pacient cronic si inca pacient cronic cu o insuficienta functionala de organ vital in faza terminala …. este o situatie care iti cere tie ca pacient sa-ti modifici multe in interiorul tau. O asemenea stare presupune constientizarea si acceptarea acestei ei, responsabilitate fata de propria-ti persoana, capacitatea de a nu reactiona depresiv sau agresiv la reatiiile familiei/comunitatii/societatii etc.

… Sa te lasi prada disperarii sau sa bravezi? Sa pui toate responsabilitatile in sarcina altei/altor persoane sau sa te izolezi cu problemele personale? Sa ceri si sa astepti compasiune pentru starea ta sau sa negi existenta problemei? Sunt numai cateva dintre dilemele pe care le are un astfel de pacient, dileme generate de frica. La aceste dileme se adauga o multitudine de intrebari si “frici” care tin de evolutia medicala, de echilibrul fragil al straii de sanatate, de locul in familie si societate, de sansa la supravietuire, de sprijinul din partea societatii sau de lipsa acestuia .

Scoala de vara a pacientilor cronici este un proiect initiat de Asociatia Transplantatilor din Romania si realizat in parteneriat cu Primaria Municipiului Mangalia. Proiectul incearca sa raspunda unor nevoi identificate la membrii ATR si si-a propus sa vina in sprijinul pacientilor cu insuficienta functionala de organ vital cu un cadru organizat in care:

• sa se poata discuta despre probleme, ca cele enumerate, impreuna cu specialisti cu expertiza pe diferite domenii de interes;
• sa se poata desfasura activitati fizice in comun si sub indrumare de specialitate;
• sa se poata socializa;
• pacientii sa-si dezvolte respectul de sine si acceptarea fata de ceilalti;
• pacientii sa constientizeze apartenenta lor la un grup, iar apartinatori care au insotit pacienti sa inteleaga nevoile si limitele pacientilor.

Acestea au fost motivele care au dus la realizarea activitatilor din cadrul Scolii de vara a pacientilor cronici sub forma unor ateliere. Atelierele si activitatile le gasiti prezentate in ordine alfabetica, niciuna nefiind mai importanta ca alta.

25.08.2014: Conferinta de presa –  ora 16, Casa de cultura – Mangalia

In 25 august 2014, la Casa de Cultura – Mangalia, a avut loc conferinta de presa “Managementul integrat al pacientului cronic cu insuficienta functionala de organ vital” si festivitatea de deschidere a primei editii a Scolii de vara a pacientilor cronici, in organizarea Asociatiei Transplantatilor din Romania (ATR) in parteneriat cu Primaria Municipiului Mangalia.

La eveniment au participat peste 100 de persoane: pacienti cu transplant, pacienti cu nevoie de transplant din toata tara si din Republica Moldova, lectori la Scoala de vara a pacientilor cronici, reprezentanti ai administratiei locale, THR – Marea Neagra, Sanatoriului Balnear Mangalia, ai Ministerului Sanatatii din Republica Moldova si medici specialisti de la Spitalul Municipal Mangalia si Centrul de dializa Mangalia.

In cuvantul de deschidere, presedintele ATR, dl. Gheorghe Tache, a subliniat ca “scopul organizarii acestei activitati este de a forma o conduita adecvata a pacientului cu insuficienta cronica functionala de organ vital printr-o abordare integrata a problemelor medicale, psihologice, de nutritie, dar si de intretinere fizica ale acestuia. Toate aceste laturi ale managementului pacientului in discutie vor fi abordate in ateliere de lucru conduse de specialisti pe fiecare segment vizat.”

Dl. Dumitru Filip, reprezentant al Primariei Municipiului Mangalia, a tinut sa evidentieze colaborarea pe care Primaria Municipiului Mangalia o are cu ATR in ultimii 3 ani pentru diferite activitati desfasurate de organizatie pe teritoriul administrativ al Municipiului si rezultatele pozitive ale acestor colaborari.

Spitalul Municipal Mangalia a fost reprezentat la eveniment de d-na dr. Mariana Necula, care a insistat pe rolul medicului specialist in monitorizarea si ingrijirea pacientului cronic, in asigurarea accesului acestuia la servicii
medicale de calitate, evidentiind dotarea cu aparatura performanta a spitalului in care isi desfasoara activitatea.

Din partea Sanatoriului Balnear Mangalia. dl. Laurentiu Jianu – kinetoterapeut si lector in cadrul Scolii de vara a pacientilor cronici – a punctat nevoia si utilitatea tratamentelor de kinetoterapie in mentinerea starii de echilibru a pacientului cronic.

D-na Amali Teodorescu, a vorbit despre nevoia de miscare in gestionarea vietii de pacient cronic, prezentand in acest context si rezultatele obtinute la European Transplant and Dialysis Sports Championships, 16 – 23 august 2014 (Krakow, Polonia) de echipa Romaniei: 7 medalii – 4 aur, 1 argint si 2 bronz – si titlul de “cea mai buna atleta a jocurilor”, obtinut de Raluca Nicoleta Dragan.

Dl. Ilie Rotaru, consilier juridic al Agentiei de Transplant din Republica Moldova si Presedinte al asociatiei de pacienti cu transplant din Republica Moldova, a vorbit despre aceasta asociatie, despre nevoia dumnealor de a o dezvolta si a o face cat mai prezenta in contextul sistemului de sanatate din tara lor. Deasemenea a accentuat importanta schimbului de experienta pe care il realizeaza cu ocazia participarii la Scoala de vara a pacientilor cronici.

Domnisoara Diana Bitca, jurist in departamentul juridic al Ministerului Sanatatii din Republica Moldova s-a exprimat bucuria de a se afla alaturi de membrii ATR la Scoala de vara a pacientilor cronici si a vorbit despre asteptarile pe care le are in a cunoaste pacienti cu transplant, modul de organizare si de lucru al ATR.

In finalul Conferintei de presa ne-am bucurat si de prezenta d-nei dr. Alice Diaconu – Presedinte al Comisiei Superioare de evaluare a persoanelor adulte cu handicap – care a vorbit despre buna colaborare institutionala cu organizatia, reprezentat de Presedintele Gh. Tache, pentru crearea premiselor asigurarii unei cat mai efeiciente protectii sociale pentru pacientii in stare post transplant. Deasemenea, a facut referire la permanentizarea unei colaborari active cu ATR in vederea asigurarii accesului la beneficiile de protectie sociala si pentru pacientii in program de dializa, la nivelul nevoilor specifice starii de afectare a acestora.

24.06.2014: Precizari la anuntul pentru Scoala de vara a pacientilor cronici:

– pot sa se inscrie in aceleasi conditii ca si “Alex” urmatoarele categorii: membrii sustinatori ATR si insotitorii pacientilor care chiar nu au capacitate de autoservire – chiar daca nu sunt inscrisi ca membrii sustinatori (taxa de participare 200 lei/persoana),

– “Alex” nu este obligatoriu sa fie membru ATR,

– pentru alte persoane care doresc sa insoteasca un “Alex” (cei care nu sunt membrii sustinatori ATR), pot participa in limita locurilor disponibile si cu achitarea integrala a costurilor de cazare si masa in valoare de 660 lei; aceasta o vom definitiva intre 15 si 20 iulie 2014.

– pentru orice lamuriri suplimentare contactati-ne (astranrom@gmail.com).

Va rugam sa anuntati potentiali Alex, poate sunt interesati si nu au acces la internet. 

Scoala de vara a pacientilor cronici 

Formular inscriere pentru “Scoala de vara a pacientilor cronici” 

Proiect: Scoala de vara a pacientilor cronici.

Scop: imbunatatirea calitatii vietii pacientilor pre si post transplant prin promovarea unei vieti echilibrate.

Obiective:

1. A.minim 10 parinti de copii cu transplant mai informati despre beneficiile miscarii si hranei sanatoase asupra starii de sanatate a copiilor lor;
2. minim 50 pacienti mai informati asupra beneficiilor miscarii si hranei sanatoase asupra starii lor de sanatate.
3. minim 50 de pacienti si parinti de copii – pacienti, care au inteles ca pot face parte din societate avand statutul de pacient cronic.

Perioada desfasurarii: a doua jumatate a lunii august;

Locul de desfasurare: Mangalia;

Durata: 6 zile (25 – 30.08.2014)

Tipul proiectului: tabara, cu urmatoarele activitati:

1. A)training-uri pentru miscare si viata activa, ateliere de relaxare (Ateliere de relaxare inseamna: desen pe asfalt, construirea de castele din nisip, lectura, muzica etc. in functie de ce ne permite starea vremii si recomanda psihologul), workshop-uri de informare pentru pacientii pre si post transplant, concurs atletic;
2. B)campanie de presa si press trip pentru promovarea conceptului de viata activa si sanatoasa la pacientii pre si post transplant.

Grupul tinta: pacientii in stare post transplant (inclusiv cei cu transplant medular, celule stem, cornee), pacientii aflati pe listele de astetare, pacientii in program de dializa si familiile acestoara. (Fara discriminare de gen, varsta, sex, religie, apartenenta politica sau de orice alt gen.)

Beneficiarii:125 pacienti din grupul tinta si 25 membrii de familie – insotitorii celor 25 de copii.

Justificarea proiectului: Asociatia Transplantatilor din Romania (ATR) isi propune ca prin proiectul: „Scoala de vara a pacientilor cronici.” sa transmita participantilor, si prin extensie pacientilor din patologia vizata, ideea ca santatatea si pastrarea ei nu inseamna numai interventii chirurgicale, medicamente si accesarea a diferite alte servicii medicale, ci, foarte importante pentru partrarea sanatatii si inducerea unei stari de bine sunt si: miscarea, modul cum ne hranim si echilibrul psihic.

Cele trei componente ale vietii trebuiesc invatate, experimentate si impartasite cu altii, asa incat fiecare individ – in cazul nostru unul cu o insuficienta functionala cronica de organ vital supleata sau nu – sa ajunga sa-si gaseasca propria stare de echilibru.

Daca esti pacient, nu trebuie sa fi imobil si trist. Primul tratament intr-o boala este ZAMBETUL – nu costa bani si este la indemana oricui – iat sportul, hrana echilibrata si echilibrul psihic … aduc zambetul pe buze. Uneori chiar trebuie sa reinvatam lucruri banale, uzuale, cum este zambetul.

De obicei boala, si in special boala cronica il duc pe pacient la o grija excesiva si de cele mai multe ori nu foarte bine inteleasa.

Activitatile din proiect

1. Campanie de presa si press trip: comunicate si conferinte de presa, interviuri, reportaje, workshop cu jurnalisti.
2. Sportiv – recreative
   * exercitii de inviorare, exercitii de respiratie etc.
   * exercitii de gimnastica recuperatorie;
   * mars norvegian;
   * mers pe jos;
   * bowling;
   * aruncare la cos de baschet, aruncare cu mingea de oina, mers alert/alergare usoara etc., elemente ce vor fi combinate intr-un circuit. – In ziua a 5-a se organizeaza concurs pe curcuit, individual sau stafeta.
3. Educatie pentru o nutritie sanatoasa
   – seminar/workshop pe probleme de nutritie;
   – o zi/o masa cu hrana sanatoasa dupa indicatiile nutritionistului.
4. Sprijin psihologic/consultanta psihologica.
   – seminar/workshop privind „convietuirea” cu o afectiune cronica;
   – discutii particulare cu psihologul, sfaturi etc.;
   – ateliere pentru copii si adulti.