Cum s-a nascut ATR!
Istoria reprezentarii pacientilor in stare post transplant incepe in 1994, cand un pacient care venise in contact cu pacienti in situatie similara din Ungaria, infiinteaza la Tg. Mures o organizatie – Trans – Club (nu mai functioneaza din 1999) – care nu era o organizatie de pacienti, ci doar una care isi propunea “sa lucreze pentru persoanele cu transplant”.
Numele “pionierului”: Liviu Ilisan,
…care, din pacate, in 1999 a plecat “sa se odihneasca putin”.
Ideea Trans – Club era de a face promovare prin sport pentru activitatea de transplant si de a sustine reintegrarea sociala a pacientii in stare post transplant stimulandu-i si sprijinindu-i pe acestia in a face miscare, sport. Pentru aceasta, in perioada 1995 – 1999, a organizat:
- participarea unor pacienti in stare post transplant din Romania la tabere de antrenament si la jocuri sportive in Ungaria;
- jocuri sportive, pentru pacienti in stare post transplant, la Tg. Mures si Cluj si cu participare din Ungaria, Bulgaria, Polonia, Ucraina etc.;
- participarea echipei Romaniei la World Transplant Games – Manchester 1995, Sydney 1997 si Budapesta 1999.
In 1995, primavara, s-a creat la Cluj, in jurul aceluiasi Liviu Ilisan si cu sustinerea d-lui prof. dr. Mihai Lucan, un grup de pacienti cu transplant renal care a inceput demersurile pentru constituirea Asociatiei Transplantatilor din Romania (ATR). Noua asociatia urmand sa acopere o arie mai larga de nevoi ale pacientilor in stare post transplant, sa-i grupeze si sa-i reprezinte pe acestia indiferent de organul transplantat, desi la acea vreme in Romania nu se facea decat transplant renal. Presedintele asociatiei a fost desemnat d-ul Liviu Ilisan. In a doua jumatate a lui 1995 s-au depus, la Judecatoria Cluj Napoca, Actul de Constituire si Statutul pentru infiintarea ATR – sediul oganizatiei care se crea, urmand sa fie in Cluj – Napoca. Judecatorul a cerut ca la actele deja depuse, sa se depuna si accept pentru infiintarea noii organizatii de la Ministerul Sanatatii si de la Ministerul Muncii. In acele conditii, membrii fondatori au hotarat sa mute sediul ATR la Bucuresti unde se gaseau cei mai importanti factori administrativi cu care ATR urma sa relationeze: Ministerul Sanatatii, Ministerul Muncii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, ANPH etc.
S-a schimbat atunci putin si componenta grupului de membrii fondatori, d-ul Liviu Ilisan preferand sa ramna sa se ocupe in continuare doar de Trans – Club, organizatie al carei presedinte era. In Bucuresti sediul organizatiei a fost gazduit in casa d-nei dr. Cornelia Calniceanu – pacient cu transplant renal efectuat in 1980 la Rostok, din pacate plecata si dumneaei dintre noi – iar functia de presedinte i-a fost incredintata d-rei Amali Teodorescu. De demersurile juridice privind constituirea ATR, s-a ocupat la Bucuresti d-ul avocat Vasile Dobranici. A fost nevoie in continuare de cele doua avize de la ministere. Avizul de la Ministerul Sanatatii s-a obtinut fara probleme, dar nu si de la Ministerul Muncii unde a fost nevoie de demersuri insistente si repetate pana a fost obtinut. Demersul initiat in primavara lui 1995 la Cluj Napoca, s-a incheiat in Bucuresti in 16 iulie 1996, cand prin hotarare judecatoreasca ATR a fost declarata legal constituita ca persoana juridica romana. Asa s-a “nascut” Asociatia Transplantatilor din Romania, si din 1996 a crescut si s-a dezvoltat permanet cantitativ si calitativ.
Dacă ar fi ca ATR să poată povesti despre aceste lucruri, foarte probabil că povestea ar suna aşa:
Nu ştiu alţii (altele) cum s-au născut, dar eu, Asociaţia Transplantaţilor din România – prietenii îmi spun ATR – m-am născut datorită unei conjuncturi, iar naşterea mea nu a fost deloc uşoară şi am să vă povestesc în continuare cum s-a întâmplat.
Au existat nişte oameni: prof. dr. Mihai Lucan, care prin 1992 a început să facă transplanturi renale la Cluj Napoca şi pacientul cu IRC Liviu Ilişan († în 2000), ale căror destine s-au intersectat prin 1993, rezultând pacientul în stare post transplant Liviu Ilişan. Acesta din urmă, intrase în contact la Budapesta – în perioada cât a făcut dializă acolo – cu asociaţia pacienţilor cu transplant şi dializă de acolo. L-au uimit şi l-au impresionat acei oameni, care găsiseră în sport o modalitate de manifestare, dar şi de revigorare fizică şi psihică. Astfel, după ce a constatat că rinichiul primit de la soră se simte şi colaborează bine cu organismul său, Liviu Ilişan a început să se intereseze cum poate pune bazele unei organizaţii asemănătoare cu cea pe care o cunoscuse în Ungaria. A apărut astfel, în 1994, Trans Club – Asociaţia Sportivă a Transplantaţilor din România.
…Şi a venit anul 1995: se efectuau transplanturi renale la Cluj Napoca şi Bucureşti – Fundeni (unde această activitate, începută în 1980, se reluase după câţiva ani de pauză), existau câţiva pacienţi cu transplant renal efectuat la Timişoara şi în centre din afara ţării, în total 30 – 40 de pacienţi cu grefe renale funcţionale. Un număr mic, dar care se contura ca un grup ce avea tendinţe de creştere pentru viitor. Şi pentru că acest grup de pacienţi venea în peisajul medical şi social din România cu specificul şi particularităţile lui, a venit sugestia – din partea prof. Mihai Lucan, către pacientul în stare post transplant Liviu Ilişan – de a organiza (că tot căpătase experienţă) pacienţii în stare post transplant într-o asociaţie care să militeze pentru drepturile lor medicale şi sociale. Astfel că, pacienţi în stare post transplant, pacienţi aflaţi pe listele de aşteptare şi donatori, s-au reunit în toamna lui 1995 la Cluj Napoca şi au discutat despre nevoia de unire şi organizare pentru a se face cunoscuţi ca “segment de pacienţi”, pentru a-şi promova drepturile şi a le susţine. Se aflau acolo, ca de altfel în toată România acelui an, numai pacienţi cu transplant renal, sau în aşteptarea unui asemenea transplant. Cei reuniţi însă, au avut o viziune: în lume se transplantează şi alte organe şi dacă este aşa, cu siguranţă acest lucru se va întâmpla într-un viitor – mai apropiat sau mai îndepărtat – şi în România; şi acei pacienţi vor avea cam aceleaşi nevoi ca şi beneficiarii de grefă renală. Pornind de la această viziune, grupul a hotărât că organizaţia care se va naşe, va trebui să grupeze şi să reprezinte interesele pacienţilor aflaţi în stare post transplant – indiferent de tipul organului transplantat – neuitându-i nici pe cei aflaţi pe listele de aşteptare.
Aceasta a fost filozofia şi raţiunea naşterii mele: Asociaţia Transplantaţilor din România; aşa m-am născut şi m-am dezvoltat.
Dar ca să facem un pic de istorie, trebuie să mai precizez că s-a pornit la drum – din punct de vedere procedural şi legal – la Cluj Napoca: s-a constituit o echipă de membrii fondatori – 21 la număr, numărul minim prevăzut de lege – şi s-a elaborat un Statut – în baza Legii 21 din 1924, în vigoare la acea dată. (D-ul Liviu Ilişan a spus că va sprijini şi va rămâne simplu membru în ATR, dar că nu doreşte să fie membru fondator, deoarece i se pare incompatibil cu statutul său de preşedinte Trans Club.) S-au semnat Statutul şi Actul de constituire, de către toţi membrii fondatori, în faţa unui notar şi apoi actele au fost depuse la Tribunalul Cluj, pentru obţinerea personalităţii juridice. S-a constatat, însă, că nu erau îndeplinite toate condiţiile legale, dosarul fiind incomplet: lipseau avizele de la Ministerul Sănătăţii şi de la Ministerul Muncii – ministere care erau considerate ca tutelare pentru obiectivele propuse de asociaţie şi ale căror avize era absolut necesare pentru a completa dosarul.
S-a obţinut fără probleme avizul Ministerului Sănătăţii, dar de la Ministerul Muncii s-a primit refuz. În acel moment s-a luat decizia ca să se retragă actele şi să fie mutate la Bucureşti – la sugestia d-lui prof. Mihai Lucan, care spunea că ” …totuşi, acolo se iau deciziile”), lucru de care s-a ocupat d-ul avocat Vasile Dobranici. Avizul de la Ministerul Muncii a fost obţinut de Amali Teodorescu – preşedinte ATR în perioada 1996 – 1998 – numai în urma semnării unei declaraţii cum că ATR nu va solicita fonduri de la MM şi de la Guvernul României pentru activităţile pe care le va desfăşura. În urma obţinerii acestui aviz, dosarul a fost complet, a fost acceptat la Judecătoria sector 1 Bucureşti care a şi dat hotărâre, în 16 iulie 1996, conform căreia eram – eu ATR – recunoscută ca persoană juridică.
Membrii fondatori ai ATR …până la urmă: părinţii mei:
- Anton Vasile – donator
- Ţiganu Marin (†) – primul transplant renal din România: 1980
- Nedelcu Dorin (†)
- Balaban Maricel
- Giurgea Nicolae (†)
- Ceauş Iancu
- Rada Zorica (†)
- Răducu Camelia (†)
- Dănescu Ilina
- Haraseniuc Adriana
- Cîlniceanu Cornelia (†)
- Cristea Luminiţa (†)
- Dulgheru Simina (†)
- Teodorescu Amali
- Rady Robert – donator
- Goagă Mariana (†)
- Rady Cristina
- Calaigiu Mihai
- Dobranici Vasile
- Niţu Ovidiu (†)
- Moise Gheorghe
Şi uite aşa, am venit eu în lumea asta plină de probleme! Şi dacă naşterea a fost cu peripeţii, creşterea a fost şi este un proces lung şi anevoios, din care am parcurs câteva etape, pe care am să le amintesc pe scurt:
1.) Perioada 1996 – 1998, am avut domiciliul în apartamentul d-nei dr. Cornelia Câlniceanu, în bucătăria căreia se studia legislaţia, se concepeau memoriile şi se răspundea la scrisori. A fost perioada tatonărilor, a iniţierii de legături cu pacienţii în stare post transplant. Încă scrisorile scrise de mână sau la maşină şi telefonul fix erau mijloacele de comunicare uzuale. Îm acea perioadă am făcut cunoştinţă cu Comisia Superioară de Expertiză a persoanelor cu handicap şi cu dn-a dr. Aglaie Georghescu – care la acea vreme nu prea înţelegea de ce are nevoie pacientul în stare post transplant să fie protejat (dacă este bine, adică decent decent îmbrăcat). A înţeles în următorii 7 ani şi a devenit susţinătorul nevoii de protecţie a pacienţilor în stare post transplant.
Tot pe atunci am făcut cunoştinţă cu Ministerul Sănătăţii. Stăteam însă prost cu finanţele, care veneau numai din cotizaţia membrilor. Mai primeam donaţii în natură de la binevoitori (hârtie, plicuri, bandă pentru maşina de scris).
Tot în această perioadă am cunoscut companii farmaceutice care m-au sprijinit financiar (constant) – ceea ce a reprezentat un mare pas înainte în dezvoltarea mea – precum şi sponsori ocazionali. În aceşti ani am continuat să dezvolt relaţiile cu Comisia Superioară de Expertiză şi cu Ministerul Muncii. Am intrat în contact cu alte instituţii ale statului şi am semnalat şi am insistat pentru cuprinderea în Criteriile medico – psiho – sociale a pacienţilor în stare post transplant şi am făcut anticameră pentru multe alte probleme ale pacienţilor în stare post transplant. Am pus şi eu un memoriu de necesitate pentru înfiinţarea Agenţiei Naţionale de Transplant şi m-am bucurat la apariţia Legii Transplantului.
Am început să ies în lume la evenimente interne şi internaţionale – din 2000 am preluat locul Trans Club în World Transplant Games Federation şi în 2001 am semnat ca membru fondator al European Transplant and Dialysis Sport Federation.
În 2006 am realizat chiar un eveniment propriu de socializare cu ocazia împlinirii vârstei de 10 ani! (O noutate pentru mine.) A, şi era să uit: au apărut şi pacienţi cu transplant de cord şi de ficat. Au venit pentru o perioadă la mine, apoi au plecat şi şi-au creat propriile asociaţii. (E, aşa se mai supără oamenii câteodată şi uitând prin ce au trecut, cât s-au bucurat când a apărut organul salvator şi că astea sunt lucrurile care sunt importante şi ne unesc!).
3.) 2006 – 2010 a fost o altă etapă de creştere a mea. Mi-am păstrat domiciliul, mi s-au schimbat “tutorii” şi le-a crescut numărul …ceea ce nu înseamnă că tuturor le-a păsat de mine . Funcţia de preşedinte a fost ocupată de d-ul Mihai Voiculescu – profesor la Facultatea de Construcţii Civile – Bucureşti – iar cea de prim vicepreşedinte – nou înfiinţată – de d-ul Gheorghe Tache.
Mi-a fost actualizat Statutul în conformitate cu OG 26/2000 pentru a mă alinia legislaţiei în vigoare.
…Cu toate că am avut mulţi “tutori” …şi nu toţi iubitori, am crescut şi la toate activităţile pe care deja le făceam (relaţionarea cu instituţiile centrale ale statului, cu companiile farma, cu medicii şi, extrem de important, cu membrii) s-au adăugat altele: am început să organizez activităţi (evenimente) proprii, în care membrii mei să poată să-şi spună “păsurile”, să întâlnească autorităţi, să înveţe ceva (dacă sunt atenţi) şi să se întâlnească, să schimbe păreri, să socializeze etc.
Am dus membrii să vorbească oamenilor de pe stradă despre donarea de organe şi transplant!
Am învăţat că problemele pacienţilor în stare post transplant sunt multe şi variate şi trebuie să comunic, să observ şi să generalizez probleme, apoi să caut soluţii pentru rezolvarea lor, să le prezint autorităţilor – când este cazul – şi să insist pentru soluţionare. Orele de anticameră, cu siguranţă nu au scăzut, iar uşile la care trebuie să bat …s-au înmulţit. Mi-am făcut noi prieteni – organizaţii de pacienţi şi nu numai. Am adăugat o relaţie bună cu Colegiul Medicilor din România.
Am reuşit să obţin finanţare de la Fondul ONG pentru un proiect – denigrat de unii şi lăudat de alţii – pe care l-am şi implementat până la finele lui 2010. “Mesagerii” – proiectul în discuţie – mi-a dat ocazia să leg relaţii cu multe instituţii din domeniul asistenţei sociale. Am reuşit să mă fac cunoscută foarte multor instituţii şi foarte multor oameni (nu atâţia câţi mi-aş fi dorit) care nu ştiau mare lucru (sau aproape nimic) despre starea post transplant înainte de a ne întâlni.
4.) 2010 – 2011 – complicată perioadă!
În 2010 iarăşi s-a modificat numărul “tutorilor” mei …şi în loc să scadă – după experienţa nefastă a perioadei anterioare – a crescut …şi nu pot să spun că s-au schimbat multe în bine în relaţia cu tutorii mei. Unii chiar m-au abandonat spunând că “nu-i mai interesez” deoarece şi-au rezolvat problemele personale şi eu nu le mai sunt de folos. …Naiva de mine, şi eu care-mi imaginam că toţi “tutorii” mei au ca scop rezolvarea problemelor generale ale pacienţilor în stare post transplant!?!
A rămas aceeaşi echipa de la vârf: preşedinte – d-ul Mihai Voiculescu şi prim vicepreşedinte – d-ul Gheorghe Tache
Trecând peste “tristeţile” care mă apucă gândindu-mă la “tutorii” mei (unii dintre ei), mă întorc să vă spun ce am mai făcut.
Dureros este să constat că după ce reprezentanţii unora dintre instituţiile implicate în asistenţa socială au înţeles ce este cu persoana în stare post transplant şi care-i sunt nevoile, …au părăsit posturile pe care le ocupau …. şi au fost înlocuiţi de alte persoane, la fel de neştiutoare în ceea ce priveşte starea post transplant, ca şi ei înainte de a ne întâlni. Am continuat să bat la porţile Ministerului Sănătăţii, Ministerului Muncii, CNAS şi al altor instituţii pentru a cere ca pacienţii în stare post transplant să nu rămână fără fonduri pentru medicaţia imunosupresoare, să le fie recunoscute şi respectate nevoile speciale etc.
De câte ori am putut, am creat cadrul ca voi, membrii care mă alcătuiţi, să vă puteţi întâlni şi să vă simţiţi bine împreună. (Se pare că unii dintre voi sunteţi de părere că atunci când vă întâlniţi ar trebui să nu fie motiv de bucurie, ci …poate …de plângere!)
Ca să nu vă plictisesc, mă opresc aici cu povestea. În curând voi împlini 15 ani, dar …de fapt nu este ziua mea, este ziua VOASTRĂ, pentru că eu sunt VOI şi toate realizările şi nerealizările atribuite MIE, sunt de fapt ale VOASTRE!. …Şi asta chiar dacă numai unii dintre voi sunt foarte activi.