Sunt deja 7 ani, de cand Asociatia Transplantatilor din Romania pune in dezbatere problemele si nevoile pacientilor reprezentati, aducand alaturi de pacienti, decidenti ai Sistemului de Sanatate, medici, alti factori cu influenta majora asupra accesului la transplant si asupra calitatii vietii pacientului.

In acest an, lucrarile Conferintei s-au impartit in doua sesiuni, una in 23 si o a doua in 24 noiembrie.

(I) La sesiunea din 23 noiembrie au participat, alaturi de pacienti, Ministrul Sanatatii, dl. conf. dr. Florian Bodog, dl. dr. Sorin Ungureanu – director general adjunct al ANMCS, dl. Augustus Costache – purtator de cuvant CNAS – si dl. dr. Gheorghe Paun – reprezentant al ANPD – precum si reprezentanti ai altor organizatii de pacienti. Reprezenatanti ai mass media au fost in sala pentru a lua pulsul discutiilor.

(A) Prezenta d-lui Ministru Florian Bodog alaturi de pacientii cu transplant si nevoie de transplant este un semnal clar de sustinere a nevoilor pacientului pre si post transplant, de sustinere a activitatii de transplant din Romania. Cei prezenti in sala au inteles si apreciaza faptul ca Ministrului Sanatatii ii pasa de acest segment de pacienti, de aceasta ramura de varf a medicinei si se implica personal ca situatia sa se remedieze.

In discursul sau si in timpul dezbaterilor, dl. Ministrul Bodog a transmis cateva mesaje:

1. Referitor la donare si la situatia din acest an caracterizata de scaderea numarului de donatori, dl. ministru a accentuat asupra nevoii de informare corecta a populatiei, propunand demararea unei campanii comune in media, MS- asociatie. In acest context a venit propunere, din partea pacientilor, de a crea un videoclip care sa fie difuzat pe la televiziuni, iar domnia sa a promis ca se va implica personal in sustinerea acestui demers.
2. “Legea transplantului uman” se afla in dezbatere publica si se doreste ca atunci cand va fi gata, sa fie o lege stabila pe o perioada mai lunga de timp: “Am incercat sa prindem in aceasta lege si directivele europene in vigoare in asa fel incat legea sa nu mai sufere transformari imediat dupa ce o aprobam.” Dl. ministru a spus ca stie despre propunerile facute de ATR la acest proiect de lege si ca asteapta implicarea in continuare a asociatiei in finalizarea elaborarii proiectului legislativ.

Cu privire la acest aspect, s-a propus din partea pacientilor ca medicina de transplant sa fie recunoscuta ca supraspecializare, coordoatorii de transplant sa aiba atestat si sa se asigure finatarea adecvata a intregului lant functional. 

3. ICUTR – Cluj a fost un subiect dorit in dezbatere atat de catre pacienti si organizatori, cat si de catre dl. Bodog. Acesta a vorbit despre vizita efectuata la institutul clujan si a subliniat ca in urma discutiilor cu medicii din Institut, a lasat la latitudinea acestora ca pana in luna februarie sa vina cu propunere de solutii de rezolvarea a situatiei. Promisiunea ministrului este ca solutia identificata si propusa de conducerea Institutului, va fi accepta si sustine dumnealui. “Pacientii vor avea in continuare acces la transplant si monitorizare la ICUTR.”, nepunandu-se nici un moment in discutie desfiintarea sau abandonarea acestuia.
4. Transplantul pulmonar. Ministrul Bodog a punctat 4 lucruri importante: faptul ca a fost incheiat un acrod “fara limita de timp” cu Eurotransplant; faptul ca spera in semnarea in scurt timp a unui acord cu Ministerul Sanatatii din Ungaria pentru a primi si pacienti romani la transplant pulmonar; mentinerea posibilitatii, pentru pacienti, de a opta atat pentru locul unde sa faca transplant pulmonar, cat si pentru centrul unde sa fie monitorizata starea post transplant; nu in ultimul rand a spus ca s-au intensificat preparativele pentru demararea transplantului pulmonar la Spitalul Sf. Maria si momentul de start se apropie.

A tinut sa mentioneze in mod special ca semnalarile si semnalele primite de la ATR si pe aceasta tema au avut un rol important in deblocarea situatiei privind accesul la transplant pulmonar.

5. prof. dr. Florian Bodog a insistat ca ATR sa se pregateasca si sa se implice cu sugerstii si in elaborarea contractului cadru pentru 2018.
6. Ministru a fost surprins ca la aceasta dezbatere importanta din viata asociatiei si a transplantului nu a fost prezent nici un reprezentant al centrelor de transplant si nici al ANT, exprimandu-si regretul si nedumerirea fata de aceasta situatie.
7. A accentuat rolul de partener real pe care il are asociatia in informarea, semnalarea si solutionarea a problemelor specifice cu acre se cofrunta pacientii pre si post transplant.

(B) Nu poti vorbi de medicina performanta, nu poti vorbi de acces la transplant si monitorizarea starii post tranpslant fara a avea in vedere standarde ridicate de calitate in sanatate si un management performant al calitatii actului medical in spitale. Despre aceste lucruri, despre cum se construieste si gestioneaza un sistem de management al calitatii in sanatate la nivel national si cum se implementeaza acesta in fiecare unitate care furnizeaza servicii de sanatate, a vorbit dl. dr. Sorin Ungureanu – director adjunct al Autoritatii Nationala de Managemnt al Calitatii in Sanatate (ANMCS). Acesta a reprezentat in dezbateri ANMCS, explicand ce inseamna calitate in sanatate, de ce este nevoie de standarde, ce rol are pacientul in tot acest proces si nu in ultimul rand raspunzand la intrebarile celor prezenti.

ANMCS este o institutie cu care ATR colaboreaza inca de la infiintarea acesteia, in baza unui acord de parteneriat. 

(C) CNAS a fot reprezentata de dl. Augustus Costache, purtator de cuvant al institutiei. Legat de CNAS majoritatea discutiilor s-au axat pe accesul la tratament pentru hepatitele B si C pentru pacientii cu transplant hepatic, dar si pentru cei cu alte tipuri de transplant si nu in ultimul rand pentru pacientii aflati in program de dializa si infectati cu virus hepatic C. Informatia imbucuratoare este ca sumele alocate contractelor cost – volum pentru tratamentele interferon – free sunt in crestere, iar gradul de steatoza hepatica de la care se poate intra in tratament este in scadere. Astfel, pentru perioada mai 2017 – mai 2018, se prevede tratarea a 12.000 pacienti, iar gradul de steatoza de la care pacientii sunt admisi la tratamentul interon free a scazut de la 4, la 3.

Reprezentantul CNAS, in final, a facut apel la perticiparea asociatiei de a veni cu propuneri si solutii la furnizarea serviciilor medicale pentru anul viitor.

(II) A doua zi a conferintei a fost dedicata dezbaterilor pe larg cu membrii ATR asupra temelor propuse:

(A) Propuneri facute de asociatie la proiectul “Legea Transplantului Uman”. Toti participantii la dezbateri au fost unanimi in sustinerea propunerilor ca aceasta lege sa cuprinda si:

• reglementari privind monitorizarea starii post transplant – legea sa nu se opreasca cu reglementarile la iesirea din spital a pacientului dupa operatia de transplant;
• reglementari privind instruirea si recunoasterea specializarii medicilor care lucreaza in zona de transplant si monitorizare a starii post transplant;
• reglementari clare privind transparenta tuturor activitatilor ANT;
• reglementari clare privind colecatrea si transparenta datelor despre nr. de donatori potentiali si reali, alocarea organelor, nr. de transplanturi efectuate, durata de viata a grefelor etc.;
• reglementari de extindere a competentelor ANT;
• reglementari clare privind modul in care ANT este controlata si fata de cine raspunde.

(B) Recunasterea starii de handicap grav pentru pacientii cu insuficienta functionala de organ vital faza terminala, indiferent de modul de supleere a functiei pierdute. S-a propus si se sustine ideea completarii criteriilor medico – psihosociale de incadrare in grad de handicap cu un capitol dedicat pacientilor cu insuficienta functionala de organ vital faza terminala, capitol in care pe langa functionalitate sa se tina cont si de riscuri. Sunt din ce in ce mai multi pacienti tineri in aceasta situatie, pacienti care trebuie sprijiniti pentru efectuarea scolarizarii la diferite niveluri, paccienti care au nevoie de sustinere in vederea reinsertiei socio – profesionale.

(C) Informare si discutii cu Presedinte European Kidney Patients Federation (EKPF) despre modele de donare in Europa, despre accesul la transplant si dializa al pacientilor in diferite state europene, despre costuri, siguranta actului medical si calitatea vietii pacientilor din alte state europene.

(D) A fost prezentata membrilor ATR Federatia Europeana a Pacientilor Renali – actualul EKPF, fostul CEAPIR – in vederea aderarii ATR la aceasta structura europeana la prima sedinta a AG a EKPF din luna ianuarie.

Dl. Mark Murphy, presedintele EKPF, l-a asigurat pe dl. Gh. Tache, presedintele ATR, de disponibilitatea pe are EKPF o are pentru a sustine ATR in demersurle sale institutionale interne si europene si a promis ca ori de cate ori i se va solicita sprijinul, va raspunde pozitiv.

O apreciere deosebita a facut-o presedintele EKPF asupra raportului Registrului Roman al Pacientilor Renali in 2013, subliniind complexitatea si claritatea datelor furnizate de acesta, si si-a manifestat speranta ca raportul din 2018 va fi cel putin la fel de bun.

Multumiri sponsorilor: Astellas Romania, Roche Roamnia, Neolife, Metadib – Horezu, Mercure Hotels.

Ecouri in presa:

• Bodog: Pentru prima dată, Ministerul Sănătății a reușit să semneze un acord fără termen limită cu Eurotransplant
• Ministrul Bodog: S-a semnat un acord pe perioadă nelimitată cu Eurotransplant, pentru prima dată în istoria MS. Ce spune despre situaţia actuală de la Institutul Clinic de Urologie şi Transplant Renal.
• Ministrul Bodog: S-a semnat un acord pe perioadă nelimitată cu Eurotransplant, pentru prima dată în istoria Ministerului Sănătăţii
• Pacientul pre și post transplant și viața cotidiană a acestuia
• Promisiuni guvernamentale pentru pacienții transplantați și bolnavii care așteaptă o nouă șansă la viață
• Bodog: Am semnat un acord fara limita de timp cu Eurotransplant, pentru transplantul pulmonar./ Ungaria este deshisa sa primeasca pacienti romani
• Ministrul Bodog: S-a semnat un acord pe perioada nelimitata cu Eurotransplant, pentru prima data in istoria Ministerului Sanatatii