Ca Pacientul sa se afle in centrul sistemului de sanatate, Pacientul trebuie sa se implice! (Comunicat de presa)
Sintagma „pacientul se afla in centrul sistemului de sanatate” este tot mai des folosita in spatiul public in ultimii ani.
Cine il pune pe pacient in centrul sistemului de sanatate? Cu siguranta nimeni nu il va lua in brate pe „pacient” sa il aseze „in centrul sistemului de sanatate”!
Asociatia Transplantatilor din Romania (ATR), ca organizatie de pacienti, considera ca intr-adevar, pacientul trebuie sa se afle in centrul sistemului de sanatate, iar pentru realizarea acestui deziderat, rolul organizatilor de pacienti este primordial. Una dintre actiunile realizate de ATR in aceasta directie este organizarea de intalniri periodice pacient – medic – decident, unde fiecare dintre cei 3 actori implicati in bunul mers al sistemului de sanatate sa pota sa-si exprime opiniile, sa aduca in dezbatere probleme, sa propuna solutii si sa contribuie la armonizarea intereselor.
Actionand in acest mod, ATR a reusit sa identifice probleme de grup si impreuna sa gaseasca solutii care sa garanteze accesibilitatea pacientilor cu transplant la servicii medicale si tratament personalizat.
Conform datelor publicate pe site-ul Agentiei Nationale de Transplant, in anul 2014 statistica privind transplantul de organ solid in Romania arata ca:
– 4875 pacienti sunt pe listele de asteptare pentru transplant (renal, hepatic, cord si pancreas); dintre acestia au fost admisi pe lista in cursul anului 2014 – 1041 pacienti, iar in aceeasi perioada 61 de pacienti au decedat dintre cei aflati pe lista de asteptare;
– 448 de proceduri de transplant au fost efectuate pe toate tipurile de transplant.
Aceste cifre ne spun ca la sfarsitul anului 2014, in procent de 91% dintre pacientii de pe listele de asteptare continuau sa astepte!
„Este important sa discutam despre calitatea vietii pacientilor pre si post transplant; despre cand, cum si unde se face accesul pe listele de asteptare; despre cum si cine dintre cei de pe listele de asteptare se califica pentru un transplant; despre legalitatea si modalitatea manifestarii acceptului pentru donare; despre monitorizarea si asigurarea tratamantului pacientului in stare post transplant. Sunt lucrurile despre care discutam in cadrul conferintei „Transplantul, pacientul in stare post transplant si viata cotidiana a acestuia.” Concluziile acesti intalniri la care participa pacienti, medici si decidenti, se constituie, la fel ca in ultimii 4 ani, in material de lucru si de interventie a ATR pentru anul urmator in relatia cu institutiile implicate in dezvoltarea activitatii de transplant si in asigurarea calitatii si sigurantei vietii pacientilor pre si post transplant.”, declara presedintele ATR, dl. Gh. Tache.
Multumim presei care este alaturi de noi si duce catre public informatia despre eforturile pe care asociatia le face pentru dezvoltarea activitatii de transplant in Romania, a asigurarii calitatii si sigurantei vietii pacientilor pre si post transplant. Povestile despre oameni care si-au continuat viata datorita unui transplant dau speranta pacientilor de pe listele de asteptare, aduc multumire personalului medical implicat, exprima recunostinta fata de donatori si subliniaza importanta unor reglementari legale corecte atat in zona pre, cat si in cea post transplant.
Oricare dintre cei prezenti in sala au o poveste de invingator, chiat daca in decursul ei apar „tuse” dramatice, nota generala este de lupta optimista, de suport din partea celor din jur, de implicare in echipa. Toti cei prezenti in sala, veniti din toate colturile tarii, sunt aici pentru ca le pasa de viata lor si a celor de pe listele de asteptare. A nominaliza o persoana, a sublinia o poveste, ar fi nedrept din partea noastra, toate povestile de viata fiind la fel de importante si relevante. Puteti vorbi cu oricare dintre cei prezenti si povestea pe care o veti afla va fi una sensibila si datatoare de speranta.
* * *
In Romania, primul transplant de organ solid reusit, s-a realizat in anul 1980. A fost un transplant renal de la donator viu, efectuat la spitalul Fundeni de profesorul Eugeniu Proca si echipa sa. Pacientul a supravietuit cu grefa functionala 22 de ani. Pana in 1989 s-au facut cateva zeci de transplanturi renale, apoi activitatea de transplant s-a oprit, reluandu-se in 1992 la Clinica de Urologie a Spitalului Judetean Cluj-Napoca (devenita ulterior Institutul Clinic de Urologie si Transplant Renal Cluj-Napoca) de unul dintre medicii care au ucenicit in echipa sa: prof. dr. Mihai Lucan. Un al doilea ucenic al prof. Proca, acad. dr. Ionel Sinescu, a reinceput sa faca transplant renal la IC Fundeni in 1995. Ambii discipoli ai marelui profesor Eugeniu Proca au facut scoala de transplantologie la Cluj si Bucuresti.
1999 a fost anul primului transplant hepatic, realizat la IC Fundeni de o echipa condusa de prof. dr. Irinel Popescu. Pacientul este in viata. La fel si primul pacient care a beneficiat de un transplant de cord, transplant efectuat in anul 2000 la Spitalul de Urgenta Floreasca de dr. Serban Bradisteanu.
La 31.12.2014, in Romania existau 11 centre acreditate pentru transplant de organ solid: rinichi, ficat, cord, pancreas. Nu se fac inca transplanturi pulmonare, pentru pacientii cu insuficienta respiratorie in faza terminala sansa fiind un transplant intr-o clinica din afara Romaniei.
Activitatea de transplant este in permanenta dezvoltare, iar ATR se implica in acest proces prin:
- suportul informational acordat pacientului pre si pot transplant,
- informarea publicului cu privire la caracterul legal si benefic al donarii de organe in scop terapeutic,
• implicarea in procesul legislativ care priveste pacientii pre si post transplant.
25.11.2015: Invitatie pentru presa
Ce s-a intamplat cu activitatea de transplant in Romania anului 2015? Ce s-a intamplat in acest an cu accesul la tratament, la protectie sociala si cu calitatea vietii pacientilor pre si post transplant? Ce este nou pe plan intern si international in medicina de transplant, dar si in medicina de suport pre si post transplant?
Sunt intrebari de la care plecam in discutiile ce vor avea loc la conferinta „Transplantul, pacientul in stare post transplant si viata cotidiana a acestuia”.
Asociatia Transplantatilor din Romania (ATR), va invita sa participati la conferinta nationala anuala a organizatiei, „Transplantul, pacientul in stare post transplant si viata cotidiana a acestuia”, care se va desfasura vineri 27 noiembrie 2015, ora 10:00, in Sala de Consiliu a Universersitaii de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, Bulevardul Eroii Sanitari nr. 8, București.
Aceasta conferinta, desfasurata sub auspiciile Ministerului Sanatatii, se afla la ediția a V-a si pune in acelasi spatiu pacienti, medici și decidenti pentru a discuta problemele pacientilor pre si post transplant, pentru a semnala situatii care necesita rezolvare la nivelul sitemului de sanatate si orice alte probleme legate de subiect.
„Pacientii pre si post transplant formeaza un grup care se sustine reciproc. Pacientul aflat intr-o faza terminala a functiei unui organ vital, in momentul in care ajunge pe lista de asteptare, ajunge de fapt pe o lista a sperantei. Daca speranta lui se materializeaza intr-un transplant, atunci obligatia acestui pacient este de a avea grija de organul primit si de a-l mentine in stare de functionare o perioada cat mai lunga. Acesti pacienti nu pot face insa fata singuri provocarilor vietii. Ei au nevoie sa fie indrumati si sustinuti, pentru ca efortul medicilor, optimismul pacientilor si altruismul donatorilor sa asigure o viata calitativ normala (aproape) pentru pacientul in stare post transplant. Pentru a analiza si propune solutii care sa contribuie la cresterea sperantei si calitatii vietii pacientilor pre si post transplant, ATR organizeaza anual astfel de intalniri pacient – medic – decident, unde acestia trei actori principali poyt analiza si prefigura proiecte viitoare.”, a subliniat dl. Gh. Tache, presedinte ATR.
Au fost invitati si sunt asteptati sa participe alaturi de pacienti, medici specialisti din centrele de transplant, reprezentanti ai Agentiei Nationale de Transplant, ai Ministerului Sanatatii, Ministerului Muncii, CNAS, ANMCS, ANM, Camerei Notarilor Publici – Bucuresti etc.
Veti avea posibitatea sa vedeti o retrospectiva a campaniei „Spune DA! Sustine donarea de organe.” editia a 2015.
Multumim rectoratului Facultatii de Medicina „Carol Davila” pentru gazduire si sponsorilor care au facut posibila realizarea acestei conferinte.
Va asteptam sa fiti alaturi de noi, pentru a afla parerile participantilor si povesti de viata interesante ale pacientilor.