Una dintre organizaţiile pe care le-am descoperit anul acesta este Asociaţia Transplantatilor din România, în cadrul Târgului ONG-urilor, la Petrom City (22 martie). M-au impresionat prin optimismul afişat când erau întrebaţi despre proiectele lor. Doamna Amali Teodorescu, membru în Consiliul Director, îmi povestea atunci că din campaniile trecute nu au reuşit să trangă o sumă semnificativă, însă important e că putem vorbi cu oamenii şi le putem povesti despre noi. Astăzi, o să dau şi eu povestea mai departe.
Odată cu dezvoltarea activităţii de transplant în România, din anul 1994, la Cluj, prin iniţiativa unui grup de pacienţi transplantaţi renal s-a conturat ideea înfiinţării unei asociaţii: Asociaţia Transplantaţilor din România (ATR). Din 1996 ATR funcţionează ca organizaţie nonprofit, nonguvernamentală şi cu personalitate juridică. Suntem o organizaţie cu o imagine puternică la nivelul instituţilor publice (Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sanatate, Colegiul Medicilor, Colegiul Farmaciştilor, Ministerul Muncii, direcţiile generale de asistenţă socială şi protecţia copilului judeţene şi ale sectoarelor mun. Bucureşti etc.), la nivelul industriei pharma (producţie, distribuţie en gross şi cu amănuntul), al media – mai ales pe zonă medicală – şi ONG-urilor cu interese în zonă medicală.
În afara continuării campaniilor pro donare “de la om la om” în mijlocul comunităţilor, ATR demarează anul acesta o serie de workshop-uri adresate studenţilor (de la medicină, farmacie, psihologie, sociologie, stomatologie, teologie, asistenţă socială etc.) pentru a disemina informaţie despre nevoia de tratament prin transplant de organ solid, donare, transplant şi stare post transplant. Considerăm comunitatea studenţilor ca fiind extrem de importantă şi că studenţii de la specializările enumerate sunt cei cu care atât pacienţii care au nevoie de transplant cât şi cei care sunt beneficiarii de transplant sunt specialiştii cu care se vor întâlnii mâine, iar facultatea nu le oferă informaţie (sau le oferă extrem de puţină) despre acest subiect. Sumele pe care ATR le-a adunat de-a lungul anului din 2%, nu au fost foarte mari, dar extrem de importante. În 2011 s-a strâns echivalentul a cca 3.000 euro folosiţi în campaniile pro donare “de la om la om” care au dublat toate evenimentele ATR şi la realizarea unui calendar pentru 2012 – este a III-a ediţie a calendarului ATR, calendar care se distribuie gratuit către medicii de familie, centrele de transplant, farmacii, etc. şi care este element de pro donare şi de creştere a vizibilităţii organizaţiei.
Suntem o organizaţie atât de perseverentă, insistentă şi ne susţinem atât de documentat cererile, încât am reuşit – în 7 luni – să convingem Ministerul Sănătăţii să schimbe un ordin. Dacă prin O 1275/2011 pacienţii în stare post transplant trebuiau să suporte coplată pentru unele medicamente de imunosupresie – aceste medicamente fac parte dintre medicamentele cu indicaţie terapeutică îngustă – ca să poată respecta indicaţia specialistului din centrul de transplant, începând cu listele de medicamente care vor intra în vigoare în aprilie, pacientul va avea acces necondiţionat – compensat 100% – la orice medicament imunosupresor i se va prescrie, pe denumire comercială. Este o problemă extrem de tehnic medicală, de care depinde viaţa grefei, respectiv a pacientului în stare post transplant.
Ca multe alte organizaţii care fac lucruri minunate, toată activitatea ATR se desfăşoară pe bază de voluntariat intern – nu există nici un fel de salariat în cadrul organizaţiei, nici la nivel decisiv şi nici la nivel executiv. ATR este organizaţie de pacienţi cu transplant sau care au nevoie de transplant şi luptăm pentru viaţă… Îi puteţi susţine redirecţionând 2% din impozitul pe venit până pe 25 mai.
Sursa: PRRomania