Sa fii pacient cronic, nu este usor. Sa fii pacient cronic cu o insuficienta de organ vital, insa, inseamna sa traiesti cu sabia lui Damocles deasupra capului. Daca pana cu cca jumatate de secol in urma pentru aceste faze terminale nu exista nici o speranta, evolutia in medicina a schimbat lucrurile. Au aparut tratamente noi, revolutionare, care pot prelungi viata si in astfel de situatii: transplantul de organ solid si filtrarea extracorporala (dializa) in cazul pacientilor cu insuficienta renala cronica faza terminala, dializa hepatica, inima artificiala…
Sunt intr-adevar tratamente care cresc speranta de viata, dar care inseamna si o schimbare, radicala uneori, a modului de viata al pacientului.
Asociația Transplantatilor din Romania este singura organizatie de pacienti din tara ce se adreseaza pacientilor aflati in insuficiența cronica functionala de organ vital (indiferent ca este ficat, inima, plaman, pancreas, rinichi) tratata, sau care urmeaza sa fie tratata, prin una din metodele amintite anterior. Membrii organizatiei – cca 1650 – sunt pacienti cu insuficiente functionale de organ vital, iar membrii sustinatori sunt apartinatori ai acestor pacienti.
In urma comunicarii cu membrii organizatiei, am constat nevoia de abordare integrata a starii de pacient cronic cu insuficienta cronica functionala de organ vital. Pornind de la aceasta nevoie ne-am gandit sa propunem membrilor organizatiei o activitate complexa prin care sa invete de la specialisti cum sa se managerieze cat mai eficient starea de pacient cronic cu insuficienta functionala de organ vital – fie ca a beneficiat de un transplant, ca se afla pe listele de asteptare pentru un transplant sau ca este in program de dializa – asa incat viata lor sa fie cat mai aproape de normal, iar starea de sanatate cat mai echilibrat – stabila.
Am numit aceasta activitate “Scoala de vara a pacientilor cronici” si in acest an vom demara prima editie, care se va desfasura la Mangalia in perioada 25 – 30 august 2014, unde am gasit sprijin din partea Primariei Municipiului Mangalia si a Sanatoriului Balnear.
Activitatile care se vor desfasura la “Scoala de vara a pacientilor cronici” vizeaza pe langa latura medicala a pacientului si pe cele: pshica, de intretinere fizica si nutritie sanatoasa. Instruirea/ consilierea va fi asigurata de specialisti pe fiecare domeniu.
Cunoasterea si respectarea judicioasa in viata noastra a tuturor acestor laturi, care formeaza conduita integrata a pacientului cu transplant, asigura preventia situatiilor neprevazute, optimizarea functionarii grefei si mentinerea unei stari active.
La “Scoala” s-au inscris 93 de participantii cu varste intre 16-74 ani din toata tara.
Revenim la sfarsitul saptamanii cu o invitatie pentru presa.