Pentru Asociatia Transplantatilor din Romania, recunoasterea  legala a straii de handicap grav la pacientii cu insuficienta functionala de organ vital faza terminala supleata sau nu si pentru pacientii in status post trasnplant medular, a fost si este un deziderat principal.

Simtim “pe pielea noastra” care ne sunt limitele. Stim ca afectarile functionale de care avem parte de cele mai multe ori nu sunt vizibile si stim ce riscuri implica starea noastra medicala. Toate acestea incercam de ani buni sa le explicam decidentilor de la Ministerul Muncii si sa ii facem sa inteleaga ca ele constituie un handicap grav si necesita protectie adecvata, cu atat mai mult cu cat nu este perceput senzorial de cei din jurul nostru.

Dupa ani lungi de demersuri scrise, discutii, consultari, intalniri cu persoane la care este decizia, in  18 iulie 2014 a avut loc o noua intalnire la Directia Protectie Persoane cu Dizabilitati (DPPD). La discutii au participat din ATR  Gheorghe Tache (presedinte), Amali Teodorescu si Raluca Dragan.  Ministerului Muncii a fost reprezentat de directorul Directiei pentru Protectia Persoanelor cu Dizabilitati – Estera Juravlea si dr. Alice Elena Diaconu (presedinte Comisia Superioara). Rezultatul a fost unul imbucurator, concretizat in recunoasterea afectiunilor si afectarilor pacientilor in status post transplant de organe si medular ca IREVERSIBILE.

Aceasta recunoastere s-a materializat in cuprinsul Instructiunii Metodologice nr. 6/31 iulie 2014, conforma careia pacientii in status post transplant vor fi incadrati in MIMIM grad ACCENTUAT, cu termen de revizuire DEFINITIV, dupa primele 12 luni de la transplant.

In textul Instructiunii Metodologice nr. 6/2014, aplicabila din 31.07.2014, a Comisiei Superioare de evaluare a persoanelor adulte cu handicap/dizabilitate, se spune: „Transplantul parenchimatos sau medular, functional, pentru care in primul an de la data efectuarii interventiei chirurgicale se acorda gradul grav cu asistent personal, termen de 12 luni, la a doua prezentare la evaluare se acorda gradul accentuat, termen permanent, indiferent de valorile parametrilor functionali”.

“Elaborarea si publicarea acestei Instructiuni inseamna pentru transplantati o reusita, dar si o lectie despre perseverenta si un exemplu de bune practici pentru mine si colegii mei.  Ne-am convins cu aceasta ocazie, o data in plus, ca poti sa realizezi ceva NUMAI daca persoanele carora te adresezi au disponibilitatea de a asculta si a discuta, asa cum s-a intamplat in ultima perioada, cand am discutat cu d-na as. soc. Daniela Estera Juravlea (director DGPPD) si d-na dr. Alice Elena Diaconu (presedinte Comisia Superioara). Acestea au avut deschiderea de a ne asculta solicitarile si argumentele pe care le-au analizat, le-au inteles si au dorit sa rezolve problemele reale de protectie sociala cu care se confruntau pacientii cu transplant . De asemenea, am inteles ca pentru a reusi sa obtii ceea ce ti-ai propus, nu trebuie sa te opresti la primul refuz sau daca esti ignorat, pentru ca perseverand, vei ajunge sa gasesti o usa deschisa si o ureche dispusa sa asculte, atunci cand ai dreptate si argumente”, a declarat Gh. Tache, presedintele ATR.