27 – 31 martie 2015, Zlatibor – Serbia

In perioada 27 – 31 martie 2015 s-a desfasurat „Prima reuniune Internationala a Transplantatilor si Dializatilor” organizata de asociatiile  “Donor Heroj” si “Sve za osmeh” din Serbia. Reuniunea s-a adresat asociatiilor de pacienti cu dializa si transplant din Europa de sud – est.
Participanti: Serbia (separat Voievodina), Croatia, Slovenia, Muntenegru, Bosnia – Hertegovina, R. Sirsca, Macedonia, Romania si Ungaria.
Scopul intalnirii: Stabilirea de legaturi multilaterale intre organizatiile de pacienti din statele sud-est europene, pentru schimb de bune practici si sprijin reciproc in vederea cresterii sigurantei vietii pacientilor pre si post transplant.
Obiective:
* acordarea sansei la o noua viata prin transplant de organe;
* cresterea accesului si imbunatatirea tratamentul starii post transplant;
* constientizarea populatei cu privire la donarea de organe (beneficii, cum se realizeaza etc.)
Activitati: Au existat 3 tipuri de ctivitati:
1. Activitate de conferinte, seminarii, workshops.
* In cadrul conferintelor au fost prezentari medicale pe teme diferite de la activitatea agentiilor de transplant de transplant, la medicatia imunosupresoare si nutritie.

* Seminariile au avut ca tema comunicarea eficienta intre organizatiile de pacienti din state cu limbi, culturi si religii diferite.

* Workshop-urile s-au adresat reprezentantilor organizatiilor de pacienti. In cadrul acestora organizatiile prezente si-au prezentat activitate cu realizarile si problemele cu care se confrunta.

2. Activitate sportiva. Cu acest prilej au avut loc si Jocurile Sportive Nationale ale Serbiei, care au fost deschise si pentru participantii din celelalte state participante. Cu totii considera ca miscarea consecventa si regulata ajuta omul pentru mentinerea sanatatii fizice si psihice, iar pentru pacientul cu transplant aceasta reprezinta si o modalitate de reintegrare in societate si de crestere a increderii in sine.

3. Activitate de socializare. S-au creat momente in plus in care participantii sa se cunoasca si sa comunice, sa-si etaleze talentele, sa cunoasca imprejurimile si sa fie impreuna.

Probleme:
– Generale:
* Nr. insuficient de medici specialisti pentru monitorizare post transplant (Ungaria are cca 7000 de grefe functionale si doar 14 medici pentru post transplant);

* numar insuficint de donatori.

– Specifice:

* Nevoia de centre de dializa pentru copii in celelalte state ex Yugoslavia decat Slovenie, Croatia, Serbia (In Serbia exista un singur centru de dializa pentru copii, la Belgrad, unde sunt primiti si copii din Macedonia, Muntenegru, Bosnia, ceea ce inseamna ca parintii trebuie sa locuiasca cu copiii in Belgrad)

* Nevoia inceperii activitatii de transplant in: Muntenegru, Bosnia – Hertegovina, Macedonia, state in care datorita situatiei politico – socio – religioase nu s-a demarat activitate de transplant.

* Inexistenta unei legislatii coerente si a unor programe nationale pe linie de transplant.

Activitatea delegatiei ATR:
Membrii delegatiei: Gheorghe Tache- presedinte, Amali Teodorescu – vicepresedinte, Raluca Dragan – membru CD.
* Prezentarea preocuparilor si activitatilor organizatiei. Dintre acestea au fost remarcate in mod deosebit:
– „Scoala de vara a pacientolor cronici” – activitate pe care reprezentantul Ungariei (care este si presedintele European Transplant and Dialysis Sport Federation) a apreciat-o ca deosebit de importanta pentru pacienti si a afirmat ca o vor prelua ca si instrument in sprijinul educarii pacientilor cu transplant.

– Conferinta Nationala „Transplantul, pacientul in stare post transplant si viata cotidiana a acestuia.”

– Ziua donatorului de organe.

– Rezultatele ATR in activitatea de advocacy, cu privire la medicatia imunosupresoare compensata 100% si la accesul la protectie sociala al pacientilor cu transplant.

* Membrii delegatiei ATR s-au alaturat celorloalti participanti in activitatile sportive si au castigat 5 medalii.

* In cadrul workshop-urilor, din partea ATR au fost facute comentarii, puse intrebari si facute propuneri. Cea mai importanta propunere a fost cea cu privire la formarea unei organizatii umbrela a asociatiilor pacientilor din sud – estul Europei, care sa coaguleze organizatiile din statele zonei si sa le asigure suport acestora.
Concluzii:
1. utilitatea, atat pentru pacienti cat si pentru medici, a unor astfel de intalniri;
2. necesitatea schimbului periodic de informatii intre organizatii;
3. nevoia de suport reciproc al organizatiilor atunci cand acestea fac demersuri interne;
4. importanta armonizarilor legislative atat in plan medical cat si social;
5. nevoia iminenta de incheiere unui parteneriat multilateral intre asociatiile participante.