03 martie 2016 – Inceput de primavara in forta, la ATR!

Accesul la tratament al membrilor ATR este o preocupare permanenta a ATR. In acest sens, DC colecteaza informatii, din intreaga tara, cu privire la situatia medicamentelor pe piata, informeaza membrii prin canalele proprii asupra tratamentelor noi si face demersuri la nivelul institutional responsabil pentru rezolvarea fiecarei situatii aparute.

Actiunile de la inceputul lunii martie s-au inscris in aceasta arie de interea astfel:

01 martie

Dl. Gheorghe Tache – presedinte ATR – a participat la conferinta de presa “STOP disparitiei medicamentelor din Romania! – Tratament nediscriminatoriu pentru pacienti”, organizata de COPAC (organizatie in care ATR este membru fondator). La conferinta au fost reprezentate organizatiile membre COPAC.

 

“In prezenta presei s-au punctat greutatile pe care le intampina pacientii in procurarea medicatiei, retragerea de pe piata a unor medicamente necesare tratarii afectiunilor cronice. S-a discutat si situatia procurarii contra – cost (chiar din tarile vecine) a medicatiei prescrise de medicii specialisti.”, a declarat la finalul conferintei dl. presedinte Gh. Tache.

02 martie a fost o zi foarte plina, cu 3 intalniri la Ministerul Sanatatii la diferite niveluri pe teme diferite.

 

  1. Urmare a conferintei de presa COPAC din ziua de 1 martie, ministrul sanatatii, dl. conf. dr. Patriciu Andrei Achimas – Cadariu, a solicitat o intalnire informala cu organizatiile de pacienti. ATR a fost reprezentata de dl. presedinte Gh. Tache.

S-a dezbatut pe tema lipsei medicatiei specifice tratarii afectiunilor cronice si a necesitatii imbunatatirii cadrului legslativ pe acest palier. “Am revenit cu propunerea si am insistat ca medicatia imunosupresoare sa fie interzisa la export, iar cadrul normativ de monitorizare a prezentei acestui tip de medicatie pe piata sa fie reactualizat in asa fel incat sa poata fi urmarit intregul circuit al acestora, de la intrarea in tara pana la farmacie si pacient.”, a afirmat dl. Gh. Tache dupa intalnire.

  1. O alta intalnire la care dl. Gh. Tache a fost prezent, a fost cea cu dl. ministru Patriciu Achimas-Cadariu si  dl. dr. Victor Strambu, ministru secretar de stat in Ministerul Sanatatii. Intalnirea a fost solicitata cu mai mult timp in urma de Alianta pentru Sanatate, unde ATR este membru. S-au discutat atat situatii cu care se confrunta furnizorii de servicii medical, dar si probleme specifice pacientilor.

Despre cele discutate la intalnirea cu ministrul sanatatii, dl. presedinte al ATR a declart: “Pe patologia noastra s-au facut urmatoarele propuneri: necesitatea cresterii numarului de centre de transplant si a numarului de medici specialisti, nevoia existentei unui centru de transplant pulmonar in tara noastra, cresterea responsabilitatii corpului de control cu caracter preventiv pe linia asigurarii serviciilor medicale si a tratamentului, necesitatea imbunatatirii cadrului legislativ pe linia protectiei sociale, demsemnarea unei personae de contact cu asociatiile de pacienti pentru cazurile urgente, informarea si consultarea cu asociatiile de pacienti pe orice problema de ineteres inaintea transmiterii in spatiul public.”

Un rezultat al acestor 2 intalniri, este stabilirea unei intrevederi directe a presedintelui ATR cu ministrul sanatatii, dl. conf dr. Patriciu Andrei Achimas – Cadariu si cu MSS dl. dr. Victor Strambu, pentru data de 04 martie 2016, pentru a cauta solutii de rezolvare a blocajului aparut in asigurarea accesului la transplant pulmonar in strainatate, a pacientilor cu indicatie in acest sens, aflati in diverse stadii de derulare a procedurilor, dar mai ales a celor deja inscrisi pe liste, carora le-au fost deja alocate fonduri.

  1. Miercuri, 2 martie 2016, Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) a organizat, o intalnire cu reprezentantii mai multor asociatii de pacienti, intr-o serie de intalniri initiate de aceasta agentie a MS. Tema intalnirii a vizat prezentarea studiilor clinice asupra medicamentelor – reglementari legale si participarea pacientilor in studii.

Din partea ATR a participat d-na Amali Teodorescu, vicepresedinte.

S-a insistat mult pe importanta acordului informat al pacientului participant in studiile clinice, asa incat acesta sa-si dea acordul NU sub influenta emotiilor. S-au declansat discutii aprinse pe tema componentei si atributiilor Consiliului de Bioetica fara al carui aviz nu se primeste Ok-ul de incepere pentru studiile clinice. Conform legislatiei in vigoare, din acest consiliu trebuie sa faca parte si un reprezentant al pacientilor. Discutia care s-a purtat a fost daca este constructiva aceasta prezenta, care, prin starea de pacient, poate sa nu fie suficient de obiectiva. Concluzia a fost ca este de preferat aceasta prezenta, cu toate riscurile de subiectivism din partea reprezentantului pacientilor.